Dan zal ik daar onmiddellijk in geloven

Kattebelletje 26 Dan zal ik daar onmiddellijk in geloven…. 6-8-2018

Na mijn frustratie vorige week deze keer een positief geluid. Ik schreef over het gebrek aan hulp voor mensen met somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten zoals dat zo mooi heet. Gisteren ontmoette ik ook weer iemand die lijdt aan fibromyalgie. Mogelijk heeft ze ook last van het vermoeidheidssyndroom. Want ze vertelde dat ze ook weleens de hele dag op bed moet doorbrengen. Ik heb maar niet al te veel doorgevraagd, want het is niet zo leuk om altijd maar over je ziekte te praten.
Ik dacht echter wel toen ik haar hoorde praten dat ik me wel kon voorstellen dat zij deze klachten ontwikkelt. Het gaat vaak om mensen met een groot verantwoordelijkheidsgevoel, perfectionistisch ook wel. Maar ook mensen die tot veel bereid zijn , veel bijdragen aan de maatschappij en gevoelig zijn. Het stemt me dan treurig dat juist deze mensen zo achteruit gezet worden door klachten die hen lamleggen.
Vandaar dat ik blij verrast was met een stukje uit het Medisch Contact, het blad van de KNMG van 14 juni. Daarin stond een nieuw initiatief beschreven getiteld MDOG, Mijn Data Onze Gezondheid. Men heeft bedacht dat chronische patiënten zelf een bron van een onschatbare hoeveelheid informatie zijn over mogelijk zinvolle therapieën. Patiënten kunnen dus zelf doorgeven bij deze site wat hun geholpen heeft. Dat wordt opgenomen in onderzoek en verwerkt. Als voorbeeld werd een mevrouw genoemd die probiotica wilde gaan proberen voor haar prikkelbare darmsyndroom.
Dit vind ik een superinitiatief. Veel mensen kunnen baat hebben bij de informatie. Maar patiënten kunnen ook zelf iets doen aan hun situatie waardoor ze zich minder onmachtig en minder klein voelen.

Geef een reactie

Sluit Menu